குறையொன்றும் இல்லை

ஒரு குழந்தையைப் பார்த்து ”அப்படியே அவங்க தாத்தா போல புத்திசாலித்தனம்” என்றோ ”அப்படியே அவங்க அத்தை போல அழகு” என்றோ சொல்வதை கேட்டிருப்போம். இப்படி சில பண்புகள் பாரம்பரியமாக தலைமுறைகள் தோறும் கைமாற்றப்படுவதன் அடிப்படைக் காரணி நம் உடலின் ஒவ்வொரு செல்லிலும் காணப்படும் மரபணுக்கள்(DNA).

மரபணுக்கள் நற்பண்புகளை மட்டும்தான் சந்ததியினருக்கு கடத்த வேண்டும் என்பதில்லை.  போதைப் பொருட்களுக்கு அடிமையாகும் மன அமைப்பு, வரைமுறையற்ற கோபம் என கெட்ட பண்புகளும் கூட தலைமுறை தாண்டி பயணிக்க இந்த மரபணுக்கள் துணை செய்கின்றன. அதைவிடவும் மோசமாக சில நோய்களையும் மரபணுக்கள் கடத்திவிடக் கூடும்.  இந்த மரபணுவின் அமைப்பிலேயே ஏற்படும் சில மாறுதல்கள் காரணமாக உருவாகும் ஒரு குறைபாடே டவுன் சிண்ட்ரோம். டவுன் எனும் மருத்துவர் கண்டடைந்ததால் அவரது பெயரில் அழைக்கப்பட்டாலும், இந்நோயின் தாக்குதலுக்கு உள்ளானவர்களின் தோற்றத்தை வைத்து மங்கோலாய்டுகள் என்று பேச்சு வழக்கில் அழைக்கப் படும் இந்த குறைபாட்டை குழந்தை கருவில் இருக்கையிலேயே கண்டறிந்து விட முடியும்.

நம் உடலின் ஒவ்வொரு செல்லிலும் இடம்பெற்றுள்ள மரபணுக்கள்(DNA) என்பவை ஒருவரது பாரம்பரிய பண்புகளை அடுத்தடுத்த தலைமுறைகளுக்கு கைமாற்றும் முக்கிய உயிரியல் சாதனம் . ஆனால் இந்த மரபணுக்களிலேயே ஏற்படும் சில திரிபுகளால் ஏற்படுவதே இந்த டவுன் சிண்ட்ரோம் ஆகும். உடலின் ஒவ்வொரு செல்லிலும் காணப்படும் இந்த மரபணுக்களில் 23 ஜோடிகளாக தொகுக்கப்பட்ட 46 குரோமோசோம்கள் எனும் அமைப்புகள் தேவையான உயிரியல் தகவல்களை தாங்கியிருக்கும். ஆனால் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கும் மட்டும் குரோமோசோம்களின் எண்ணிக்கை 47ஆக உயரும்.  இக்குழந்தைகளில் 95 சதவீதம் பேருக்கு 21வது இரட்டை குரோமோசோம்கள் மட்டும் மூன்றாக பிரிந்திருக்கும் நிலையே இந்நோய்க்கு காரணம் என்பதால் இக்குறைபாடே ட்ரைசோமி 21(Trisomy 21) என்று அழைக்கப் படுகிறது.

கருவுற்ற 12வது வாரத்தில் செய்யப்படும் ரத்தப் பரிசோதனை மற்றும் ஸ்கேன் பரிசோதனைகளில் இந்த மரபணுக் குறைபாட்டுக்கான அபாயம் தெரிந்தாலோ அல்லது நமது பரம்பரையில் யாருக்கேனும் இந்த நோய் தாக்கியிருந்தாலோ அடுத்த கட்ட சோதனையை மருத்துவர்கள் சிபாரிசு செய்வார்கள்.  கோரியானிக் வில்லஸ்(Chorionic villus sampling – CVS) எனப்படும் இந்த நவீன பரிசோதனை டவுன் சிண்ட்ரோம் உள்ளிட்ட 200 வகையான மரபணு சார்ந்த குறைபாடுகளைக் கண்டுணர வல்லது.  கருவின் நஞ்சுப் பகுதியில் இருந்து மாதிரி எடுத்து செய்யப்படும் இச்சோதனையை செய்வதில் 0.5 முதல் 1 சதவீதம் வரை கருக்கலையும் வாய்ப்பு உள்ளது என்பதும்,  மேலும் சில நேரங்களில் பனிக்குடத்தில் இருந்து திரவக் கசிவு ஏற்படவும் வாய்ப்புகள் உள்ளது என்பதும் கவனத்தில் கொள்ள வேண்டியவை.

நவீன மருத்துவம் வானளவு வளர்ந்து, கருவிலேயே இக்குழந்தைகளைக் கண்டறிந்து அழித்துவிட வாய்ப்புகள் உள்ள நிலையிலும் இன்னமும் கூட இக்குறைபாட்டுடன் பிறக்கும் குழந்தைகள் இருக்கவே செய்கின்றனர். இதற்கு கருக்கலைப்பு பாவம் என்கிற மதநம்பிக்கை அல்லது இந்த நவீன சோதனைகளைப் பற்றிய விழிப்புணர்வு இன்மை என காரணங்கள் பல.

இந்தியாவில் வருடம் ஒன்றிற்கு சராசரியாக 23,000 முதல் 29,000 வரையிலான குழந்தைகள் இக்குறைபாட்டுடன் பிறக்கிறார்கள் என்றாலும் இவர்களுக்கு பிறவியிலேயே இதய நோய் தாக்கும் அபாயம் அதிகம் என்பதால் அதில் தப்பிப் பிழைப்பவர்கள் வெறும் 44 சதவீதம் மட்டுமே.

மேல் நோக்கி ஏறிய கண்கள், வட்டமான முகம், தடித்த நாக்கு, வயதுக்கேற்ற உயரமோ எடையோ இல்லாது இருப்பது என பலவிதத்திலும் புறத்தோற்றத்திலேயே மாறுபட்டு இருப்பதால் சமூகத்தில் இவர்கள் தனித்தீவாகவே வாழ நேர்கிறது. ஆனால் உள்ளுக்குள் இவர்களும் இனிமையான கலகலப்பான மனிதர்களே. இசை, நடனம் போன்ற கலைகளில் ஈடுபாடு, சூழ உள்ள மனிதர்களின் அன்பை புரிந்து கொள்வது என ஒரு சராசரியான வாழ்கைக்கு ஏங்கும் இவர்களைப் புரிந்து கொள்வதும், அவர்களுக்கு தேவையான அனுசரணையான சூழலை உருவாக்குவதும் நம் கடமை.

இளம்பிராயத்திலேயே தொடங்கப்படும் பயிற்சிகள்(Early Intervention), சமூகத்தின் அரவணைப்பு(Inclusion), தொடர்ச்சியான மருத்துவ கண்காணிப்பு(Progressive health care) என்ற மூன்றும் இக்குழந்தைகளின் அத்யாவசியத் தேவை.

பயிற்சிகள்:

1. உடலியக்க பயிற்சிகள்(physiotherapy) – உடலின் தசைகளை உறுதிப்படுத்தவும், அசைவுகளை சீராக்கவும் இந்தப் பயிற்சிகள் தேவை.
2. பேச்சுப் பயிற்சி(Speech Therapy) – பெரும்பாலானவர்களுக்கு நாக்கு தடித்துக் காணப்படும் என்பதால் இவர்களுக்கு பேச்சுப் பயிற்சி அவசியமாகிறது.
3. சிறப்புக் கல்வி(Special Education) – இவர்களின் நுண்ணறிவுத் திறன் சராசரிக்கும் குறைவாகவே இருக்கும் என்பதுடன் பல்வேறு உடல்நலச் சிக்கல்களும் இருப்பதால் இவர்களுக்கு வகுப்பறைக் கல்வி முறையில் கற்பிக்க முடியாது. செயல்வழி கற்றல் முறையே இவர்களுக்கு சிறந்தது.
4. யோகா மற்றும் இசை – மேலதிகமாக இவர்களின் மன அழுத்தங்களை குறைக்க யோகா மற்றும் இசை தெரப்பிகளும் அளிக்கப்படலாம்.

திருவான்மியூரைச் சேர்ந்த மூத்த சிறப்புக் கல்வி ஆசிரியை திருமதி. உஷாவிடம் இக்குழந்தைகளைப் பற்றிக் கேட்டபோது தன் அனுபவங்களை பகிர்ந்து கொண்டார்.

திருமதி. உஷா, சிறப்புக்கல்வியாளர்

 

“நான் டவுன் சிண்ட்ரோம் மட்டுமில்லாம பல்வேறு வகையான வளர்ச்சிக் குறைபாடுள்ள குழந்தைகளோட வேலை செஞ்சிருக்கேன். அந்தக் குழந்தைகள்லேயே இவங்களைக் கையாள்வதுதான் ரொம்ப சுலபம். ஏன்னா இவங்கள அன்பால ரொம்ப சுலபமா வசியம் பண்ணிடலாம். எல்லா மனிதர்களுமே அன்புக்கு கட்டுப்படுவாங்கன்னாலும் கூட இவங்க ரொம்ப சீக்கிரம் நம்மள புரிஞ்சுகிட்டு நம்மளோட ஒட்டிருவாங்க.

ஒரு குழந்தைக்கு டவுன் சிண்ட்ரோம் இருக்குன்றத கருவிலிருக்கும் போதே உறுதி செஞ்சுட முடியும். அதுல தவறிட்டாலும் கூட குழந்தை பிறந்த உடனேயே மருத்துவர்களால இந்தக் குறைபாட்டை அடையாளம் கண்டுட முடியும். எனவே உடனடியாக பயிற்சிகளைத் துவங்குறது அவசியம். இவங்களோட நாக்கு தடிப்பா இருக்கும்ன்றதால பேச்சு சரியா வராது. அதே போல தசைகள் ரொம்ப தளர்வா இருக்கும்ன்றதால நடக்குறது, பொருட்களை தூக்குறது போன்ற விஷயங்களும் சிரமம்தான். ஆனா இதெல்லாத்துக்கும் பயிற்சிகள் இருக்கு. எவ்வளவுக்கெவ்வளவு சீக்கிரம் இவர்களுக்கு பயிற்சி அளிக்கறோமோ அவ்வளவு தூரம் இவங்கள சகஜமான வாழ்கைய நோக்கி கூட்டிவரலாம்.

ஆரம்ப கட்ட அதிர்ச்சின்றது எல்லா பெற்றோருக்கும் இருக்கும்னாலும் சீக்கிரமா சுதாரிச்சுகிட்டு உடலியக்கப் பயிற்சிகள்(physiotherapy), பேச்சுப் பயிற்சி போன்றவற்றை ஆரம்பிச்சா குழந்தையின் எதிர்காலம் நல்லாருக்கும். ஆனால் இவங்களோட கற்கும் திறன் கொஞ்சம் குறைவு என்பதால சிறப்புக் கல்வி முறைகளை பயன்படுத்தித்தான் கற்பிக்க முடியும். நல்லா படிச்சாலும் கூட வயதாகும் போது கற்ற விஷயங்களை மறந்துவிடும் வாய்ப்பும் இவங்களுக்கு அதிகம். அதுனால இவங்களுக்கு பேப்பர் கப் செய்யறது, மெழுகுவர்த்தி தயாரிப்பு, சாமான்களை அளந்து பொட்டலங்கள் உருவாக்குவது போன்ற எளிய கைத்தொழில்களை சின்ன வயசுலேர்ந்தே பயிற்றுவிக்கறதும் முக்கியம். அது அவங்களுக்கு ஒரு தன்னம்பிக்கைய கொடுக்கும்.“ என்று நம்பிக்கையூட்டுகிறார்.

பெரும்பாலும் பிறவியிலேயே இதய நோய் குறைபாட்டுடன் பிறக்கும் இக்குழந்தைகளுக்கு மேலும் பல்வேறு நோய்களும் வருவதற்கான அபாயம் அதிகம் என்கிறார்கள் மருத்துவர்கள்.  பார்வைக் குறைபாடு, கேட்கும் திறன் குறைபாடு, ஜீரண சிக்கல்கள், தைராய்டு குறைபாடு, நோய் எதிர்ப்பு சக்திக் குறைவினால் அடிக்கடி சளி போன்ற தொல்லைகளுக்கு ஆளாதல் என இவர்களைத் தாக்கும் சிக்கல்கள் எண்ணிலடங்காதவை. தொடர்ச்சியான மருத்துவ கண்காணிப்புகள் இவர்களுக்கு அவசியம்.

அபிராமியுடன், திருமதி தெய்வானை சொக்கலிங்கம்

 

இத்தனை உடல்நல, மனநல சிக்கல்களோடு பிறக்கும் இக்குழந்தைகளை முழுமையான ஈடுபாட்டோடு வளர்த்து வரும் பெற்றோர்களில் ஒருவரான திருமதி. தெய்வானை சொக்கலிங்கம், தனது மகள் அபிராமி (வயது 30)யை இசை வகுப்புக்கு அனுப்பி விட்டு காத்திருந்த நேரத்தில் தன் எண்ணங்களை நம்மிடம் பகிர்ந்து கொண்டார். இவர் ஒரு சிறப்புக் குழந்தையின் தாய் மட்டுமல்ல வேறு சில பெற்றோர்களுடன் சேர்ந்து சிறப்பு பள்ளி ஒன்றினை தொடங்கி நடத்துவதிலும் தன் பங்களிப்பை செய்தவர்.

”இளம் தாய்மார்கள் தங்கள் குழந்தைக்கு இப்படி ஒரு பிரச்சனைன்னு டாக்டர் சொல்லும் போது அவ்வளவு சீக்கிரத்துல அத ஒத்துக்கறதில்ல. முதலில் பிரச்சனையை ஏத்துக்கற(Acceptance) மனப்பக்குவம் வேணும். வளர வளர தன்னால சரியாப் போயிடும், அந்த சாமிக்கு வேண்டிகிட்டா போதும், இந்த விரதம் இருந்தா போதும் என்பது போன்ற சிறு சிறு சமாதானங்கள் ஒரு போதும் இந்தக் குழந்தைகளின் வளர்ச்சிக்கு உதவாது. நம் குழந்தைகளை, அவர்களின் வாழ்கையை வடிவமைக்கும் முழுப் பொறுப்பும் நம்மிடம் மட்டும்தான் இருக்குன்றத எவ்ளோ சீக்கிரம் உணர்ந்து பயிற்சிகளை ஆரம்பிக்கிறோமோ அவ்வளவு தூரம் இவர்களை சராசரி வாழ்கைய நோக்கி நகர்த்த முடியும். முழுமையா இல்லைன்னாலும் நம்ம உதவி இல்லாம எவ்ளோ தூரத்துக்கு முடியுமோ அவ்வளவு தன்னிச்சையா வாழ அவங்களை பழக்கறதுதான் நம்ம முக்கிய நோக்கமா இருக்கணும். Less dependent, Near Normal என்பதுதான் நம்ம இலக்கா இருக்கணும். முழுமையா குணமாக்குவது என்பது போன்ற சித்து வேலைகளை எல்லாம் நம்பி பணம், நேரம், எதிர்பார்ப்பு எல்லாத்தையும் வீணடிப்பதில் அர்த்தமே இல்ல.

அடுத்தது, சமூகத்துல எல்லாரும் இந்தக் குழந்தைகள அவங்களும் சக மனுஷங்கதான்னு ஏத்துக்கணும். அதிலும் இவங்க புறத்தோற்றத்திலும் ரொம்பவே வித்யாசமா இருக்காங்களா, அதுனால ஏதோ வேற்றுகிரகவாசிய பாக்கறது போல பாக்கறாங்க. அது தவிர்க்கப் படணும்னா ஜனங்களுக்கு இது மாதிரியான குறைபாடுகள் பற்றின விழிப்புணர்வு அதிகம் வேணும். அடிப்படைல ரொம்ப ரொம்ப அன்பான, மனுஷங்களுக்கு நடுவுல வித்யாசமே பாக்கத் தெரியாதவ என் பொண்ணு அபிராமி. எல்லோரிடமும் ஒட்டிக் கொள்ளும் சுபாவம் உள்ள அவ இன்னிக்கு வளர வளர ரொம்பத் தனிமை விரும்பியா மாறிட்டா.  மத்தவங்க தன்னை வேறுபாடா நடத்தறாங்கன்றத அவ புரிஞ்சுக்க ஆரம்பிச்சுட்டாங்கறதுதான் இதுக்கு காரணம். இந்த நிலை மாறி அவங்கள காட்சிப் பொருளா பாக்கும் வழக்கம் நம்ம சமூகத்துல இல்லாம ஆனா, அவங்களும் சந்தோஷமாவும், இயல்பாவும் ஒரு வாழ்கைய வாழ முடியும்.

அரசாங்கத்துல இந்தக் குழந்தைகளோட நிலைய பதிவு செய்யப் போனா அவங்க வச்சிருக்கும் ஒரே அளவுகோல் மன வளர்ச்சி குன்றியோர்(Mentally retarded) என்பது மட்டுமே. டவுன் சிண்ட்ரோம், ஆட்டிசம் என ஒவ்வொரு குறைபாட்டையும் தனித்தனியா பிரிச்சு, பாதிக்கப் பட்ட குழந்தைகளின் எண்ணிகைய சரியா சேகரிச்சு, அதுக்கு தக்கபடி அரசு நிதி ஒதுக்கீடுகளை செய்யணும். குறிப்பா இக்குழந்தைகளுக்கு அதிக உடல்நலச் சிக்கல்கள் இருப்பதால இவங்களுக்குன்னு தனியா காப்பீட்டு திட்டங்கள் வேணும்.” என்கிறார்.

வேற்றுமையில் ஒற்றுமை என்பதே நம் நாட்டின் பலம் என்று நம் பாட புத்தகங்களில் கற்பிக்கப் பட்டாலும் யதார்த்தம் என்னவோ வேறாகத்தான் இருக்கிறது. மனநல, உடல்நலக் குறைபாடுகள் உடையவர்களை மட்டுமல்ல, மாற்றுப் பாலினத்தவர்கள், ஓரினச் சேர்க்கையாளர்கள்  போன்ற அனைவரையுமே இயல்பாக அணுகுவதில் நம் சமூகத்தில் நிறைய மனத்தடைகள் உள்ளன. அதிலும் டவுன் சிண்ட்ரோம் போல வெளித் தோற்றத்திலேயே மாறுபாடுகளைக் கொண்டிருப்பவர்களை வெறித்து பார்ப்பது, அவர்களோடு பழகுவதை தவிர்ப்பது அல்லது அவர்களின் பெற்றோர்களுக்கு/குடும்பத்தினர்களுக்கு எந்த அடிப்படையுமற்ற ஆலோசனைகளை வழங்க முற்படுவது என பலவிதங்களில் அவர்களை தாம் இச்சமூகத்திற்கு அன்னியர்கள் என்று உணரவைத்துக் கொண்டே இருக்கிறோம். மேலை நாடுகளிடமிருந்து எண்ணற்ற விஷயங்களை பின்பற்ற நினைக்கும் நாம் இது போன்ற சகலவிதமான மனிதர்களையும் அரவணைக்கும் அவர்களின் சமூகக் கட்டமைப்பையும் பின்பற்ற முயற்சிக்க வேண்டும்.

டவுன் சிண்ட்ரோம் குறைபாடுடையவர்களையும் நன்கு பயிற்சி அளித்து சமையல், அறை பராமரிப்பு, சாமான்களை அளந்து பொட்டலங்கள் உருவாக்குவது, நெசவு போன்ற சிறு சிறு வேலை வாய்ப்புகளை உருவாக்க முடியும் என்பதை நகரில் இயங்கும் பல்வேறு சிறப்புப் பள்ளிகள் நிறுவி வருகின்றன. இத்தகைய வேலைவாய்ப்புகள் பொருளாதார ரீதியில் பெரிய பலன் களைத் தராவிட்டாலும் கூட இக்குழந்தைகளுக்கு தன்னம்பிக்கை வளர அடிப்படைக் காரணிகளாக அமையும். ஆனால் இது போன்ற வேலைகளுக்கு இக்குழந்தைகளை அனுப்புவதற்கு முன் பணியிடப் பாதுகாப்பை நன்கு உறுதிப் படுத்திக் கொள்ள வேண்டியது அவசியம் என்று திருமதி. தெய்வானை தன் பேச்சில் குறிப்பிட்டார்.

அமெரிக்காவின் சான் ஃபிரான்ஸிஸ்கோவில் வசிக்கும் செல்சியா வெர்னர் எனும் டவுன் சிண்ட்ரோம் குறைபாடுடைய பெண் தொடர்ச்சியாக நான்கு முறை சிறப்பு ஒலிம்பிக்ஸ் போட்டிகளில் தேசிய சாம்பியன்ஷிப் பட்டங்களை வென்றிருக்கிறார். இது போன்ற சாதனை மனிதர்கள்தான் டவுன் சிண்ட்ரோம் குழந்தைகளை பொறுமையுடனும், அர்ப்பணிப்பு உணர்வுடனும் வளர்க்கும் பெற்றோருக்கு ஆதர்சங்கள்.

(மார்ச்-21ம் தேதி சர்வதேத  டவுன் சின்ட்ரோம் நாள்)

(2015 மார்ச் – செல்லமே மாத இதழில் வெளியான கட்டுரையின் முழு வடிவம்)