குழந்தைப் பருவத்தில் நம் அனைவருக்கும் மாயாஜாலக் கதைகள் மிகவும் பிடிக்கும்தான். பௌதீக விதிகளுக்கு உட்பட்டு இயங்கும் இந்த உலகின் பிடிவாதமான உண்மைகளை ஒரு சூ மந்திரகாளி அல்லது அண்டாகா கசம் போன்ற மந்திர வார்த்தைகளின் மூலம் ஒரு நொடியில் மாற்றியமைக்க முடியுமென்றால் யாருக்குத்தான் பிடிக்காது? விளக்கை தேய்த்ததும் வந்து நிற்கும் பூதம் எதை வேண்டுமானாலும் வரவழைத்துக் கொடுக்கும். எந்திரங்கள் ஏதுமற்ற கம்பளம் ஒன்றில் வானில் பறக்கலாம் என்றால் சின்னக் குழந்தை நம்பி கண்ணை விரிக்கலாம். வளர்ந்த பிறகும் அதற்கெல்லாம் ஆசைப்பட்டால் நாம் ஏமாளி ஆகிவிடுவோம்தானே?
1943ல் லியோ கார்னர் எனும் மருத்துவர் ஆட்டிச நிலை என்பதை முதன்முதலாக வரையரை செய்த காலத்திலிருந்து இன்று, நீங்கள் இக்கட்டுரையை வாசித்துக் கொண்டிருக்கும் இந்த விநாடி வரை ஆட்டிசம் எனும் குறைபாட்டுக்கு எந்தவிதமான முழுமையான மருந்தும் கண்டுபிடிக்கப்படவில்லை. அப்படியொரு அதிசயத்தை யாரேனும் சாதித்திருந்தால் அவரே இன்று இவ்வுலகின் மிகப் பெரிய கோடீஸ்வரராக இருக்க முடியும். நோபல் உட்பட பல விருதுகளும் அவரைத்தேடிச் சென்றிருக்கும். உண்மை நிலை இப்படி இருக்க, நம் நாட்டில் ஆட்டிச நிலையாளர்களைக் குறிவைத்து, பணம் பண்ணும் முயற்சியில் போலி மருத்துவர்கள் பலர் இறங்கி உள்ளனர்.
சில ஆண்டுகளுக்கு முன் நடந்த சம்பவம் இது. ஆட்டிச நிலையிலிருக்கும் நடுவயது மகனொருவனைக் கொண்ட தாய் அவர். அவரது கணவர் வெளிநாட்டில் மிகப் பெரிய பதவியில் இருந்தார்.(தற்போது பணி ஓய்வு பெற்று அவரும் இங்கேயே வந்துவிட்டார்) குடும்பத்தினரின் உதவியோடு மகனை வளர்க்கலாம் என்கிற சௌகரியத்திற்காக அவர் தன் மகனோடு சென்னையில் தங்கியிருக்கிறார். என் பணி நிமித்தம் அவரை சந்தித்தேன். அப்போது அவரிடம், “ ஏன் இப்படி பிரிந்து வசிக்க வேண்டும், பேசாமல் உங்கள் கணவரையும் இங்கே வந்துவிடச் சொல்லலாமே? அங்கு கிடைக்குமளவு இல்லையென்றாலும் ஒரளவு நல்ல வருமானம் கிடைக்கும், எல்லோரும் சேர்ந்து இருக்கலாமே!” என்று நான் சொன்னதற்கு அந்தப் பெண்மணி சொன்ன பதில் இது “எனக்கும் பணம் பெருசில்லைதான்மா. ஆனா நாளைக்கே ஆட்டிசத்துக்கு ஒரு மருந்து கண்டுபிடிச்சுட்டாங்கன்னு வை, 50 லட்சம் இருந்தால் உன் பிள்ளைய குணமாக்கிருவோம்னு சொன்னா அப்ப நாம வாய்ப்பை தவற விட்ரக் கூடாதே? அதுக்காகத்தான் அவரோட கேரியர்ல நான் குறுக்கிடறதே இல்ல. என் அப்பாம்மா உதவியோட அவன நல்லா வளத்துகிட்டிருக்கேன்” என்றார்.
இதுதான் யதார்த்தம். நடுவயதை அடைந்துவிட்ட பிள்ளை, நாளை ஆட்டிசத்திற்கு மருந்து கண்டுபிடித்துவிட்டால் முழுச்சொத்தையும் செலவளித்து, அவனை அதிலிருந்து மீட்டுவிட துடிக்கும் அந்த்தாய் போல பலரும் ஏங்கிக்கொண்டிருக்கிறார்கள்.
உண்மையில் தங்கள் குழந்தை குணமாகி விடும் என்ற உறுதி மட்டும் கிடைத்தால் 50 லட்சமென்ன, தங்களது உடல், பொருள், ஆவியையும் சேர்த்தே கொடுக்க பெற்றோர்கள் தயார்தான். ஆனால் உண்மையிலேயே இக்குறைபாட்டை 100% குணமளிக்கக் கூடிய மருந்துகள் ஏதேனும் கண்டுபிடிக்கப் பட்டிருக்கிறதா என்ற கேள்விக்கு பதில் இல்லை என்பதுதான்.
ஒரு நோய்க்கு தீர்வாக மருந்தை கண்டுபிடிக்கும் வழி என்ன? நவீன உலகில் அறிவியல்துறை அதற்கென வகுத்து வைத்திருக்கும் வழிமுறைகளுக்குள் நுழையும் முன்னர் வள்ளுவரின் வாய்மொழியில் இதற்கு விடையிருக்கிறதா என்று பார்ப்போம்.
நோய்நாடி நோய்முதல் நாடி அதுதணிக்கும்
வாய்நாடி வாய்ப்பச் செயல். (984)
இக்குறளில் சொல்லப்பட்டிருப்பவற்றை 4 பகுதிகளாக பிரிக்கலாம்.
அறிகுறிகளைக் கொண்டு நோய் இன்னதென்று கண்டறிதல், நோயை ஏற்படுத்திய காரணியைக் கண்டறிதல், சிகிச்சை முறையினை கண்டறிவது பின்னர், அதை பிழைகளின்றி நடைமுறைப்படுத்துவது.
ஆட்டிசம் எனும் நரம்பியல் சார்ந்த வளர்ச்சிக் குறைபாட்டை இந்த குறளின் அமைப்புக்குள் பொருத்திப் பார்க்கையில் அதில் இதுவரை முதற்பகுதி மட்டுமே சாத்தியமாகி உள்ளது. அதாவது ஆட்டிசம் எனும் குறைபாட்டிற்கான அறிகுறிகளை மட்டுமே துல்லியமாக வரையரை செய்துள்ளோம். ஆட்டிச பாதிப்பு ஏற்படுவதற்கான காரணங்களாக மரபணுக்கள், தடுப்பூசிகள், கர்ப்ப காலத்தில் தாய்க்கு ஏற்பட்ட நோய் தாக்குதல்கள், சுற்றுச்சூழல் பாதிப்புகள் வரை எத்தனையோ காரணிகள் யூகிக்கப்பட்டாலும் துல்லியமாக இதுதான் ஆட்டிசத்திற்கான காரணம் என்று எதுவும் நிரூபணமாகவில்லை.
காரணமே துல்லியமாக வரையறுக்கப்படவில்லையென்றால் அதற்கான மருந்துகளுக்கு என்ன செய்வது? இப்போதுவரை நாம் செய்து கொண்டிருப்பது என்னவென்றால் இந்த அறிகுறிகளை வைத்துக்கொண்டு அவற்றை சீராக்க என்ன செய்யலாம் என்ற அறிதல்களை தொகுத்து பயன்படுத்துகிறோம்.
பேச்சுப் பயிற்சி(speech therapy), வாழ்கை முறைக்கான பயிற்சி(occupational therapy), நடத்தை சீராக்கல் பயிற்சி(behavioral therapy), சிறப்புக் கல்வி(special education) போன்ற பயிற்சிகளின் மூலம் ஆட்டிச நிலையாளர்களின் வாழ்வை மேம்படுத்தும் வேலைகளை மட்டுமே இதுவரை மருத்துவத் துறை கண்டடைந்துள்ளது.
அதிகப்படியான நடத்தை பிரச்சனைகளை(Behavioural issues) எதிர்கொள்ளும் ஆட்டிச நிலையாளர்களுக்கு அவர்களின் ஆக்ரோஷம் – பொங்குசினத்தை (Agressivness) குறைப்பதற்கான மருந்துகள், தூக்கத்தை சீராக்குவதற்கான மருந்துகள் போன்றவற்றையும் மருத்துவர்கள் பரிந்துரைக்கின்றனர். கூடுதலாக வலிப்பு நோய் இருப்பின் அதற்கான மருந்துகளும் தேவைக்கேற்ப வழங்கப்படுகிறது.
ஆட்டிசத்திற்கு நவீன மருத்துவம் பரிந்துரைப்பது பெரும்பாலும் பயிற்சிகளை மட்டும் தான். அதிலும் ஒரு குழந்தைக்கு ஏற்பட்டிருக்கும் பாதிப்பின் தீவிரத்தன்மை(severity), குழந்தையை சரியாக, தொடர்ச்சியாக அவதானித்து அதற்கேற்ப பயிற்சி முறைகளை வடிவமைத்துக் கொள்ளும் நெகிழ்வுத் தன்மை (individualized plan), குறைபாட்டைக் கண்டடைந்து பயிற்சிகளை ஆரம்பிக்கும் வயது(early intervention) ஆகிய காரணிகளைப் பொறுத்தே நமக்கு கிடைக்கும் முன்னேற்றமும் இருக்கும்.
இந்த பயிற்சிகளின் மூலம் கிடைக்கும் முன்னேற்றம் ஆராய்ச்சிபூர்வமாக நிரூபிக்கப்பட்ட ஒன்று. முன்னேற்றத்தின் அளவு நான் மேலே மேற்சொன்ன காரணிகளை பொறுத்து கூடக்குறைய இருக்கலாமே ஒழிய, இவற்றால் எந்தவொரு பலனுமில்லை என்று சொல்லும் பெற்றோர்கள் யாருமில்லை.
ஆட்டிசம் என்றில்லை – நவீன மருத்துவத்தில் ஒரு மருந்து ஒரு குறிப்பிட்ட நோயைத் தீர்க்கிறது என்பதை உறுதிப்படுத்த பல படிநிலைகளில் பரிசோதனைகள் நடத்தப்படும். விலங்குகளில் செயற்கையாக அந்த நோயை உருவாக்கி அவற்றின் மீது மருந்துகளை பரிசோதித்துப் பார்ப்பதில் தொடங்கி, படிப்படியாக பல்வேறு வகைமாதிரியான நோயாளிகளிடம் அவர்களின் அனுமதியோடு பரிசோதித்துப் பார்ப்பது வரை மருந்துகள் அங்கீகரிக்கப்படுவதற்கான நடை முறை மிகவும் சிக்கலானது. இத்தகைய நடைமுறைகளின் படி அங்கீகாரம் பெற்ற மருந்துகள் எதுவும் ஆட்டிச நிலையாளர்களை முழுமையாக குணப்படுத்தக் கூடியதென இன்று வரை பட்டியலிடப்படவில்லை.
நவீன மருத்துவம் முட்டி நிற்கும் இடங்களில் நாம் மாற்று மருத்துவம் என்று சொல்லப்படும் சித்தா, ஆயுர்வேதம், ஹோமியோபதி, யுனானி, ஹீலிங் போன்ற முறைகளை முயற்சித்து பார்ப்பதில் தவறில்லைதான். சிக்கன் குனியா முதலாக இப்போதைய டெங்கு வரையிலான காய்ச்சல்களுக்கு அரசே, நிலவேம்புக் கஷாயத்தையும், பப்பாளி இலையையும் அதிகாரபூர்வமாக பரிந்துரைக்கவே செய்கிறது.
சரி, இப்போது இந்த மாற்று மருத்துவ முறைகள் இந்த விஷயங்களுக்கு பரிந்துரைக்கும் விஷயங்கள் என்னவென்று பார்ப்போம். மருத்துவ குணம் கொண்ட எண்ணெய்கள் மூலம் செய்யப்படும் மசாஜ், ஜீரண சக்தியையும், நரம்பு மண்டலங்களையும் வலுவூட்டும் மருந்துகள், பத்திய உணவு முறை ஆகியவை. இவை தவிர யோகா, இசை போன்ற பயிற்சிகளையும் சேர்த்துக் கொள்ளும் போது இம்முறைகளிலும் ஒரளவு நல்ல முன்னேற்றம் சிலருக்கு கிடைக்கிறது. இதிலும் பேச்சுப் பயிற்சி, சிறப்புக் கல்வி ஆகியவற்றுக்கு நிகரான மாற்று ஏற்பாடுகள் ஏதுமில்லை. ஆனால் அவற்றை மட்டும் நாம் நவீன முறையில் தொடர்ந்து கொள்வதை இந்த சிகிச்சை முறைகள் கட்டுப்படுத்துவதில்லை. இதெல்லாம் ஆக்கபூர்வமாக மாற்று மருத்துவத்தை உபயோகிக்கும் மருத்துவர்களின் முறைகள். ஆனால் இவர்களின் சதவீதம் மிகவும் குறைவு.
இன்னொரு கொள்ளைக் கும்பல் இருக்கிறது. இவர்களின் அணுகுமுறையே வேறு. வார, மாத இதழ்களில், அதிலும் பெண்கள் அதிகம் படிக்கும் இதழ்களாக தேர்ந்தெடுத்து முழுப்பக்க விளம்பரங்களை வெளியிடுவார்கள் – ஆட்டிசத்தை குணப்படுத்துகிறோம் என்று. ஆம், முழுமையாக, 100 சதவீதம் குணப்படுத்திவிடுவதாகவே கூசாமல் சொல்கின்றனர்.
இவர்களிடம் போனால் என்ன நடக்கும் தெரியுமா? குழந்தையின் குறைபாட்டின் தன்மையை கண்டறிய எந்தவிதமான அணுகுமுறையும் இல்லாது, எல்லோருக்கும் கோவிலில் பிரசாதம் தருவது போல் ஒரே செட் மருந்துகளை சில ஆயிரங்களில் விலை சொல்லி விற்றுவிடுகின்றனர். ஒவ்வொரு பெற்றோரும் ஒன்றிரண்டு முறை சென்றதுமே இவர்கள் போலியானவர்கள் என்று கண்டுணர்ந்து, அங்கு செல்வதை தவிர்த்துவிடுகின்றனர். அப்படிச் சென்றவர்களுக்கு ஏற்படுவது பண இழப்பு மட்டுமல்ல, உண்டாகும் மன உளைச்சலும், ஏமாற்றமும் சொல்லில் வடிக்க முடியாத அளவு பெரிது. எனவே நாம் ஏமாறாமல் இருக்க வேண்டும் என்பதே இங்கு முக்கியம். இங்கு தனிநபர்கள் உஷாராக இருந்தால் மட்டும் போதாது – இத்துறையில் அரசின் கவனமும் தேவை.
தனது தேவைகளையும் வேதனைகளையும் சொல்லமுடியாத எந்தவொரு மாற்றுத்திறனுடைய குழந்தையின் குரலாக, அவர்களின் வழக்குரைஞராக பெற்றோரே இருக்கமுடியும். எனவே இந்த விஷயத்தில் அரசின் தலையீட்டைக் கோரி குரல் எழுப்ப வேண்டியது அவர்களது கடமை. இன்றைய நவீன வசதிகளான வாட்சப், ஃபேஸ்புக் என பல்வேறு தளங்களில் சிறப்புக் குழந்தைகளின் பெற்றோர்கள் தங்களுக்கென பல்வேறு குழுக்களை அமைத்து தகவல்களை பரிமாறிக் கொண்டு வருகின்றனர். அத்தளங்களிலும் இது போன்ற மோசடிகள் குறித்து பேச வேண்டும். நாம் ஏமாற்றப் பட்டோம் என்பதை உணரும் ஒவ்வொரு பெற்றோரும் சக பெற்றோர்களிடம் அதைப் பகிர்ந்து கொள்வதன் மூலம் மற்றவர்களும் ஏமாற்றப்படுவதை தடுக்கலாம். விழிப்புணர்வை பரப்புவதே மோசடிகளை தடுப்பதற்கான முதன்மையான வழி.
மாற்றுத்திறனாளிகளின் மறுவாழ்வு நடவடிக்கைகளில் ஈடுபடும் துறை சார்ந்த நிபுணர்களுக்கு அரசின் மறுவாழ்வு வாரியம்(Rehabilitation Council of India-RCI) அங்கீகாரம் வழங்குகிறது. சிறப்புக் கல்வி ஆசிரியர்கள் தொடங்கி எல்லா வகை தெரப்பிஸ்டுகளும் இவ்வாரியத்தில் தங்கள் தகுதிகளை பதிவு செய்து கொள்வதோடு தொடர்ச்சியாக தங்கள் அங்கீகாரத்தை புதுபித்துக் கொண்டும் இருக்க வேண்டும். இவ்வகையான கண்காணிப்பு இத்துறையில் ஈடுபடும் அனைவரையும் உயிர்ப்போடும், தொடர்ச்சியான தேடலோடும் இயங்கச் செய்கிறது.
அதே நேரம் ஆட்டிசத்தை குணப்படுத்துவதாக அறிவித்துக் கொள்ளும் எந்த ஒரு போலி மருத்துவரையும், மருத்துவமனையையும் கேள்விக்கு உட்படுத்தி, நிரூபணமாகாத மருந்துகளை குழந்தைகளுக்கு கொடுப்பதாகத் தெரிந்தால் கடும் நடவடிக்கை எடுக்கும் அதிகாரத்தை அரசு, ஆர்.சி.ஐக்கு வழங்க வேண்டும்.
மக்களின் விழிப்புணர்வும், அரசின் நடவடிக்கைகளும் இணையும் போது மட்டுமே வெளிச்சம் பிறக்கும்.
அன்பு லக்ஷ்மி, இத்தனை விவரமாக ,ஆராய்ந்து
நீங்கள் சொல்லி இருக்கும் விஷயங்கள் எல்லோரையும் சென்று அடைய வேண்டும்.
என் மாமாவின் மகன் 57 வயது ஆட்டிசத்தினால் பாதிக்கப் பட்டவன் என்றே
கண்டு பிடிக்கவில்லை.
உங்களைப் போன்றவர்கள் இப்போது எடுத்துக் கொள்ளும்
முயற்சிகள் இந்தக் குழந்தைகளின் எதிர்காலத்தை வளப்படுத்தும். மனம் நிறை வாழ்த்துகள்.